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„Chris, wie gehts den Augen?“

Die meisten Leser hier wissen, dass ich so einige Probleme mit meinen Äuglein habe.
Für alle anderen die Kurfassung:
Seit Dezember 2011 habe ich die Diagnose der Diabetischen Retinopathie. Kurz gesagt heißt das, dass durch Einblutungen und daraus folgende Neubildungen von Adern im Auge, die Netzhaut abgelöst und das Sichtfeld zunehmend verschlechtert wird. Bis hin zu Blindheit. Ja – ich werde also blind. Das ist sicher. Nicht sicher hingegen ist, WANN das passieren wird. Man gab mit zwischen zwei und fünf Jahren, wobei ich angesichts der rapiden Verschlechterung meiner Sehfähigkeit innerhalb der letzten 8 Monate eher denke, dass ich zu Weihnachten 2013 nicht mehr, als Licht und Schatten sehen werden kann. Mit Glück.


Damals, kurz nach der Diagnose hatte ich einen kleinen, entsprechenden Artikel geschrieben. Und ab und zu, mal häufiger,

Gesunde Netzhaut

mal weniger, werde ich von Leuten gefragt, wie es denn meinen Augen geht. Da in der Regel Zeit, Geduld und/oder Sehkraft fehlen oder schlicht und einfach 140 Zeichen zu beengend sind, will ich hier meine Antwort mal ganz allgemein geben.

Wie geht’s also den Augen?

Also ich kann euch sagen, den Augen geht es nicht besser. Wird es auch nicht. Angesicht der oben stehenden Diagnose ist das aber auch keine wirkliche Überraschung. Innerhalb des Monts Juli 2012  traten auch auf dem rechten Auge massive Sehstörungen auf. Bisher war vor allem das linke Auge stark betroffen. Dunkle Schlieren im Sehfeld, extreme Unschärfe bis hin zur Verzerrung des Gesehenen, dass ich nicht mal mehr Nummernschilder erkennen konnte, wenn ich 2 Meter davon entfernt stand.
Anfang Juni trat dann über Nacht die erste dunkle Schliere auch auf meinem rechten Augen in Erscheinung. Diese Schlieren sind Einblutungen, die nun munter im Glaskörper herumkugeln. Stellt euch das einfach vor, als hättet ihr ein dickes Haar vorm Auge – das trifft es wohl am besten.
Mittlerweile habe ich auch auf dem rechten Auge starke Einschränkungen, was das scharfe Sehen angeht. Damit verbunden auf beiden Seiten extreme Nachtblindheit und Lichtempfindlichkeit. Die Kontraste werden geschwächt, so dass Konturen verlaufen. Lesen auf Papier ist damit schier unmöglich, am PC nur noch mit extremen Zoom. Ja – das Handy zu bedinen wird von Tag zu Tag anstrengender.

Wie geht es weiter?

Proliferative diabetische Retinopathie mit Einblutung in den Glask örper
Proliferative diabetische Retinopathie mit Einblutung in den Glask örper

Zuerst einmal muss ich die Einstufung meiner Behinderung vom Versorgungsamt bekommen, dann kann ich weitersehen, was die Arbeitsagentur sagt. Eine ganz normale Ausbildung, wie ich sie bisher angestrebt habe, wird nicht mehr möglich sein. Oder nur mit viel Glück. Denn man muss erst einmal jemanden finden, der einen einstellen will.
Dann gibt es den Weg der „Beruflichen Rehabilitation“. Hier wird man, speziell für seine Behinderung zurechtgeschnitten, in bestimmten Schulen für das Berufsleben als (n meinem Falle) Blinder vorbereitet.
Der dritte Weg ist das, was mir am ehesten liegen würde: Noch einmal studieren. In den meisten Hochschulen in Deutschland gibt es schon genug Ausrüstung, um als Sehbeginderter/Blinder studieren zu können. Diesen Weg möchte ich gern gehen. Speziell die PR- oder Kommunikationsbranche sagt mir hier zu. Da die Anmeldefristen an 90% der Hochschulen für das WS12 aber schon um sind, bleibt mir noch etwas Zeit, den genauen Studiengang und die entsprechende Hochschule zu finden. Wohnorttechnisch würde ich lieber im Norden bleiben. Allein schon wegen meiner Freundin.

Und medizinisch?

Heilbar ist die Retinopathie nicht. Auch Brillen helfen nicht. Stellt euch das Auge, wie ein Kino vor:
Die Welt ist die Filmrolle, die Hornhaut des Auges ist der Projektor und die Netzhaut die Leinwand. Das Hirn ist der Zuschauer. Eine Brille repariert den Projektor, bzw. dessen Linse. Bei mir jedoch ist die Leinwand im A… Eimer.
Netzhauttransplantationen gab es auch schon. Dem nach, was ich gelesen habe, schufen diese aber keinerlei Verbesserung. Warum, weiß noch niemand genau.
Im Moment gibt es zwei Dinge, die ich bekomme: Laser und Kryo.
Beim Lasern wird die Netzhaut an mehreren hundert Stellen in einer Sitzung verbrannt und vernarbt um eine weitere Neubildung von Äderchen im Auge und damit das Ablösen der Netzhaut zu verhindern. Nein, das hört sich nicht nur schmerzhaft an. Ja, das ist es. Besonders dieser verschmorte Geruch wenn… lassen wir das einfach, okay?
Kryo macht dasselbe, wie das Lasern, nur großflächiger mit Flüssigstickstoff. Das empfand ich als lange nicht so unangenehm, wie das Lasern, wird aber dennoch nicht zu meinem neuen Hobby. Sagen wir einfach dass die Behandlungen echt „ihgittihpfüi“ sind. Aber welche Behandlungen sind das schon?
Medizinisch ausgebildete Leute könnten sich bei oben Geschriebenen jetzt eventuell die Haare raufen. Aber ich denke zur groben Erklärung dessen, was getan wird und wurde, reicht das allemal.

Wie geht es Dir?

Gute Frage.
Besonders die rapiden Verschlechterungen der letzten zwei Wochen setzen mir sehr zu.
Ich hatte das Glück, meine Freundin in der letzten Woche zu Besuch gehabt zu haben, die mich nicht nur ablenkte, sondern auch auffing und idR auch aufmuntern konnte.
Dennoch habe ich das Voranschreiten des ganzen täglich – Achtung, Wortspiel! – vor Augen. Und das macht mich gelinde gesagt fertig. Klar, hier im Text und wenn man mit mir drüber redet, mache ich so meine Scherze. Aber bei Twitter hört man mehr Gejammer und was in meinem Kopf manchmal vorgeht, will ich gar nicht anschneiden.
Meine grundlegende Depression habe ich größtenteils besiegt. Aber dennoch bin ich ein Mensch, der immer zur Depression neigen wird und die Krankheit fördert das sehr.
Mir gehen fast all meine Hobbys verloren: Fotografie, PC spiele, Lesen, Schreiben, Photoshop, DVDs sammeln, Filme schauen, etc.
Natürlich ist mir bewusst, dass man in Blindenschrift lesen kann. Dass es Hörbücher gibt (meine Haupbeschäftigung der letzten Monate), dass es auch Spiele für Blinde gibt, dass sogar Blinde Fußball spielen und dass ein Bogenschütze, der sehbehindert ist, gerade erst olympisches Bronze bekam. Mir ist bewusst, dass man als Blinder/Sebehinderter am PC per Screenreader sitzen und arbeiten kann, dass man so ein glückliches und erfülltes Leben führen kann.
Ob man das will, ist die andere Frage. Aber habe ich eine Wahl?
Wohl nicht.
Ich habe mich ein wenig mit der Barrierefreiheit für Android und iOS beschäftigt. Beides kann ich durch mein Handy (Samsung Galaxy S2, Android) und meinen iPod Touch (iOS) ausprobieren. Und obwohl ich im Grunde ein Gegner der Firma Apple bin, muss ich einfach sagen, dass es keine vergleichbare Qualität gibt, wie sie der Dienst VoiceOver (Vorlesen dessen, was auf dem Bildschirm ist, passiert und berührt wird) bietet. Oder allein die Zoom-Funktion in den allgemeinen Einstellungen, in der ich durch das Doppel-Tippen mit drei Fingern den Ausschnitt auf dem Screen vergrößern kann.
Letzteres gibt es bei Android gar nicht. Ersteres heißt bei Android „Talk Back“ und ist qualitativ im Vergleich zu VoiceOver dasselbe, wie die eine Schülerzeitung zur New York Times: Gut gemeint, aber völlig unausgereift.
Also – so ungern ich es sage – brauche ich ein iPhone. Auf das ich jetzt versuche zu sparen. Denn ich Trottel kann mein S2 nicht mehr verkaufen, da es mir just an dem Tage, als die Verschlechterung auf meinem rechten Auge auftrat, herutergefallen ist und einen MÄCHTIGEN Sprung im Display bekam.

Ich habe Freunde, Verwandte und meine Freundin, die mir beistehen.
Das ist wohl das Wichtigste bei so einer Zukunftsaussicht. Selbst Menschen, die ich nur über das Internet kenne – zwar lange – aber noch nie gesehen habe, stehen mir mit Rat und Tat bei. Eine herzensgute Person schnekte mir sogar einen Rundflug in einem Hubschrauber über Berlin, damit ich nochmal was sehe, bevor ich eben nichts mehr sehe.
Doch viele davon, wenn nicht sogar alle, sind mit meinem Schicksal überfordert. Hilflos. Keiner kann etwas tun, keiner kann mir mein Problem nehmen. Natürlich nicht. Das verlange ich auch nicht von ihnen – um Gottes Willen! Aber sie wollen es. Und das macht sie traurig.
Die wenigsten wissen, wie sie damit umgehen sollen, was sie sagen sollen. Und wenn ich ehrlich bin, weiß ich selbst nicht, was ich mir sagen sollte. „Wird schon wieder!“? Wohl eher nicht. „Wir schaffen das.“? Klar. Aber wie? „Die Technik und die Medizin schreiten täglich voran. Vllt gibt es bald Heilung!“? Klar. Und bis dahin? Und wenn nicht?
Ich bin nicht pessimistisch, aber realistisch. Das beste hoffen, vom Schlimmsten ausgehen.
Ich würde beide Beine für nur ein gesundes Auge geben. Ehrlich. Denn mein bisheriges Leben war sehr auf meine Augen angewiesen. Und das kommende wird eine Umstellung von Weiß auf Schwarz. Im vollen Maße.

Nun wisst ihr, wie es mir und meinen Augen geht. Ich könnte wohl noch zwei, drei Seiten weiter schreiben. Sie mit Gedanken und Ängsten zu dem Thema füllen, die mir alle seit Monaten im Kopf herumschwirren. Aber das muss gar nicht sein. Ich wollte eigentlich nur ein kleines Update geben. Im Moment ist es wohl doch ein etwas größeres geworden. Und das muss ich gleich auch nochmal alles lesen und versuchen zu korrigieren…
Fragen in den Kommentaren beantworte ich natürlich gern.
Ich werde weitermachen. Wie auch immer. Ich werde weiter League Of Legends spielen, auch wenn das viel weniger und weniger intensiv sein wird, weil mir einfach irgendwann die Augen weh tun, ich gestresst und gereizt dadurch bin und meinen Mitspielern damit keine Freude mehr bereite.
Ich habe bald alle Hörbücher von Stephen King durch, die es bei Audible gibt, bald ist „Panem“ dran. Und noch schaue ich auch Filme im Kino und auf DVD. Noch.

Allen, die sich durch den Text bis hier unten durchgekämpft haben, die nicht schon nach dem ersten Absatz oder der Hälfte aufgehört haben zu lesen und ein „Hör doch auf zu heulen, Alter!“ auf den Lippen hatten, möchte ich für das Interesse und die Aufmerksamkeit danken.
Ich schreibe das nicht, um Mitleid, bloße Aufmerksamkeit oder gar Spenden zu bekommen. Eigentlich schreibe ich das Ganze hier, weil es wohl einfach mal raus muss und weil ich danach hin und wieder gefragt werde. Und wenn mir dann noch jemand zuhört – in diesem Falle: mitliest – dann ist mir das sehr viel wert.
Danke also.

Chris

2 thoughts on “„Chris, wie gehts den Augen?“

  1. Hallo Chris. Ich leide genau das gleiche wie du es auch hast. Anfangs wurde mir immer gesagt das die Ärztze das schon wieder hinbekommen. Aber es ist leidwer nicht so. mein Linkes Auge sieht fast nichts mehr. Mein rechtes verschlechtert sich auch immer mehr. Meine Selbstständigkeit als Landwirt muss ich an den Nagel hängen. Obwohl ich das arbeiten mit Schöeppern und großen Maschinen sehr liebte. Wenn ich meine Freundin nicht hätte, hätte ich mein leben wahrscheinlich schon beebdet. Ich werde jetzt 25 und stehe vor dem nichts. Ich mache mir Sorgen über die Menschen, auf denen ich dann wohl mal angewiesen bin. Was wird geschenhen wenn ich mal blind bin? Bleibt meine Freundin bei mir? Oder hält sie es nicht aus? Am liebsten hätte ich das sie geht. Dass sie ihr ganzes leben lebt. und nicht mit 21 einen Pflegefall bei sich hat. Das schlimmste ist, dass ich am abgrund stehe und einfach mit weiter weis. Ich habe Diabetis typ 1 seit 22 Jahren. Man fragt sich, womit man das verdient hat. Ich verstehe dich violl und ganz. Du hast mein Mitgefühl.
    Lieben Gruß
    Marko

    1. Hallo Marko,
      was Du da schreibst ist mir leider alles nicht fremd. Als ich damals meine Diagnose bekam, hatte ich noch nicht sehr lang meine Freundin und ich hatte eben genau solche Gedanken: Was, wenn ich den Menschen in meiner Umgebung zu Last werde? Was, wenn ich allen nur noch ein Klotz am Bein bin?
      Auch meine Zukunft war ungewiss. Ich konnte nicht sagen, ob ich meinen Hobbys, wie Leesen, Fotografieren oder Schreiben weiter nachgehen könnte. Im Endeffekt brach alles, was ich bis dahin in meinem Leben hatte, zusammen.
      Ich weiß, wie Du Dich fühlst. Ich weiß um Deine innere Angst, Verzweiflung und dem Willen, zu resignieren. Aber wenn ich auch eines weiß, dann ist es, dass Du nicht aufgeben sollst.
      2012 war ein ziemlich ghartes Jahr für moch. Mein links Auge – das schlimmere – hatte am Ende noch 3% Sehkraft. Das recht noch 8. Ganze Autos verschwanden hinter den Sehstörungen und jeder Weg zum Supermarkt wurde zur Farce.
      Was mir half?
      Als erstes einmal, mich mit dem Thema der wahrscheinlichen Erblindung offen auseinander zu setzen. Ich habe den hisigen Behindertenverband besucht und dort mit Beratern für Blinde gesprochen. Gefragt, wie es sich leben lässt, was man fur Hilfen wann bekommt, was man für Perspektiven hat. Ich habe mich mit anderen Blinden und Sehbehinderten übers Internet /insbesondere Twitter) kurzgeschlossen und mich über Probleme, Ängste und Ideen ausgetauscht, ich habe mich darum gekümmert, meine Technik darauf vorzubereiten, von einem Moment zum anderen von mir ohne Augenlicht bedient werden zu können. Falls Du das ebenfalls tun möchtest, suche nach dem Schlagwort „Barrierefreiheit“. Da gibt es sehr ,sehr viel.
      So etwas nimmt einem einfach die Angst vor dem Unbekannten und man setzt sich offen mit der Problematik auseinander. Gib dich nicht der Letharie hin!
      Ich habe außerdem viel mit Freunden geredet und telefoniert. Ich bin leidenschaftlicher PC Spieler. Aber das ging damals nicht mehr. Dennoch wa ich täglich in einer Sprach Konferenz mit meinen Freunden, mit denen ich immer zusammen gespielt habe. Das allein lenkt ab, gibt einem das Gefühl nicht allein zu sein und man hat immer Ohren, die für einen offen sind. Rede mit Deiner Freundin. Erzähl ihr, wie Du Dich fühlst, erkundet euch zusammen. Blind sein wäre eine Einschränkung. Aber kein Lebensende. Versprochen!
      Aber es gibt noch ein paar andere, handfestere Dinge.
      Zum einen ein Augenarzt, dem man vertraut. Blind vertraut im wahrsten Sinne. Zum anderen ist noch lang nicht Hopfen und Malz verloren. Ich hatte 2012 auf beiden Seiten Glaskörperentfernungen und kann nun eigentlich so gut, wie wieder alles machen, wie bisher auch. Wichtig ist, sich wirklich behandeln zu lassen. Laser, Spritzen, OPs. Das ist alles sehr ,sehr unangenehm und definitiv nichts, was man sich zum Hobby macht, aber es ist machbar und es ist vor allem eine Notwendigkeit. Schieb das nicht weiter auf!
      Und zu guter Letzt, lass Dich in eine auf Diabetes spezialisierte Klinik einweisen, in der Du noch einmal gründlich durchgecheckt und eingestellt wirst. Ein guter Blutzucker ist das A und O und kann die Erblindung um Jahre, sogar Jahrzehnte hinausschieben. Leider ist die diabetische Retinopathie nicht heilbar. Und man muss ihr ständig hinterherlaufen. Und selbst dann stellt sie einem noch Beine. Aber man kann sie in Schach halten. Und das sollten Du und Deine Freundin unbedingt tun.

      Zu guter Letzt gebe ich Dir einen letzten Rat, den ich mir zum Lebensmotto gemachth abe.
      Als ich damals beinahe blind war, bereute ich, dass ich nie das gemacht habe, was ich wollte, sondern immer alles vor mich her schob.
      Also tu jetzt alles, was du immer wolltest. Besonders wir wissen, dass sowas sehr vergänglich ist. Genieße jeden Tag wie ein Geschenkk. Selbst jene kommenden, die Du in Krankenhäusern und Wartezimmern verbringen wirst.

      Alles Liebe und erdenklich Gute,
      Chris

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